10 de Junho de 2025 | das 14 às 19h | Auditório do Interlegis – Senado Federal
Fórum Nacional debate avanços e desafios nas políticas de saúde para doenças raras
O XVI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras foi realizado nesta terça- feira (10), no Auditório Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, no Senado Federal. O encontro reuniu parlamentares, representantes do Ministério da Saúde, médicos, pesquisadores, executivosdo setor de saúde, pacientes e familiares de pessoas com doenças raras. Com curadoria do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, o evento teve como foco o fortalecimento das políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso a tratamentos inovadores e descentralização da linha de cuidados.
Durante o encontro, os participantes destacaram os avanços recentes no campo das doenças raras, mas também apontaram os inúmeros desafios ainda existentes. Entre os principais temasdebatidos, estiveram o fortalecimento da rede de atenção no Sistema Único de Saúde (SUS), o desenvolvimento de políticas inclusivas, o fortalecimento da atenção primária e a incorporação de novas tecnologias terapêuticas. Todos os palestrantes reforçaram que, apesar dos avanços, é urgente garantir o acesso amplo, qualificado e rápido ao diagnóstico, tratamento e cuidado integral das pessoas com doenças raras.
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