QUEM SOMOS

Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Uma organização civil, sem fins lucrativos, criado em 1997 para coordenar o Programa Ação Responsável e o Programa de Economia Sócio Ambiental.

Idealizado por Pesquisadores e Pensadores oriundos do setor público e privado, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável é um pólo de organização de conhecimentos, atento as questões de médio e longo prazo, junto as transformações sociais, garantindo a troca de experiências e desenvolvimento de instrumentos que auxiliam aos Governos e demais Instituições a viabilizar e consolidar seus compromissos com o Crescimento Responsável do Brasil.

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Antigamente, as pessoas não falavam nem o nome da doença. Era ‘CA’, dito bem baixinho, porque era quase uma sentença de morte. Hoje, sabemos que o câncer é uma doença prevenível, tratável e curável

Senadora Teresa Leitão
Titular na Comissão de Assuntos Sociais, no XIII Fórum Nacional sobre Câncer no Brasil

A Política Nacional não é apenas um conjunto de medidas, mas um compromisso que o Brasil tem com a saúde. Este evento reúne mentes brilhantes e representa um grande avanço na discussão da doença

Senador Hiran Gonçalves Filho
Membro Titular na Comissão de Assuntos Sociais e Relator do Projeto de Lei da criação da PNPCC no Brasil, no XIII Fórum Nacional sobre Câncer no Brasil

Promover o conhecimento e compartilhar experiências é essencial para salvar vidas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes

Deputado federal Zacarias Calil
Médico e Titular na Comissão de Saúde, no XIII Fórum Nacional sobre Câncer no Brasil

Temos que avançar. O câncer é a segunda doença que mais mata no país

Deputado federal Weliton Prado
Presidente da Comissão Especial sobre o Combate ao Câncer no Brasil, no XIII Fórum Nacional sobre Câncer no Brasil

É a primeira vez que temos uma discussão correta sobre o caminho que o paciente pode seguir para o tratamento precoce da doença

Gustavo dos Santos Fernandes
Médico oncologista, membro do Comitê de Políticas Públicas da SBOC, no XIII Fórum Nacional sobre Câncer no Brasil

Tenho trabalhado com projetos e parcerias que ajudem a avançar com essa pauta. Ainda temos muito trabalho, mas já vejo que avançamos bastante

Rosângela Moro
Deputada federal Rosângela Moro (União/SP), no XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Nosso papel é conseguir fazer das diferenças um aprendizado para desenvolver políticas em favor do bem comum

Pedro Westphalen
Deputado federal (PP/RS), no XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Queremos evitar óbitos, sequelas e incapacidades desde a triagem

Maria Teresinha Cardoso
Geneticista do Programa de Triagem Neonatal da Rede Hospitalar de Brasília, no XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Há mais de 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e, no mundo, quase meio bilhão. Por serem incomuns, o diagnóstico médio é de 7 anos.

João Bosco de Oliveira Filho
Médico do Hospital Israelita Albert Einstein, no XIV Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil

Nós ainda temos um grande desafio das universidades que é transformar todo esse conhecimento que as universidades têm em patentes, geração de empregos e soluções.

Senador Izalci Lucas
Titular na CCT – Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática, no XIV Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil

As pessoas são o que realmente importa na sua vida. E, quando se fala em saúde, falamos em pessoas. Inovação vai além da tecnologia, incluindo o contexto humano.

Senador Marcos Cesar Pontes
Titular na Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática, no XIV Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil

O Brasil é um dos poucos países que têm boa relação com todos os países das Nações Unidas, com um território continental, abundância de produtos naturais, biodiversidade e energia renovável barata.

Luciana Costa
Diretora de Infraestrutura, Transição Energética e Mudança Climática do BNDES, no Seminário Internacional de Transição Energética – rumo à descarbonização carbônica

A concentração dos gases é a chave dos processos efetivos de aquecimento, e parte do gás carbônico emitido permanece na
atmosfera por mais de mil anos.

Thiago Mendes
Pesquisador e professor de Pós-doutorado na PUC de Minas Gerais, no Seminário Internacional de Transição Energética – rumo à descarbonização carbônica

É interessante observar que 23 anos depois estejamos falando a mesma coisa, que não adianta ter somente a consciência e a pesquisa. Precisamos ter ações.

Clementina Moreira Alves
Presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, no Seminário Internacional de Transição Energética – rumo à descarbonização carbônica

A gente aqui é representante. A gente precisa do conhecimento, das necessidades, precisa trazer um ambiente regulatório, um ambiente ético, com segurança jurídica, para que possamos, finalmente, avançar.

Deputada federal Rosangela Moro
Membro da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e da Subcomissão Especial de Doenças Raras, no XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Nós temos agora uma frente que vai tratar de tecnologias, de inovações e nós precisamos atualizar e ter uma política que contemple a pesquisa, que contemple o conhecimento, a prevenção, o diagnóstico, centros de atendimento.

Deputada federal Maria Rosas
Vice-presidente da Subcomissão de Doenças Raras no Senado Federal, no XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Os raros estarão na pauta do Senado Federal, assim como estarão nas pautas na Câmara do Deputados. Eu não me lembro de um momento tão propício para a gente fazer as discussões no parlamento como esse.

Senadora Damares Alves
Vice-presidente da Subcomissão de Doenças Raras no Senado Federal, no XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Como servidores da saúde precisamos ter compromisso para melhorar o atendimento do usuário e, com isso, impactar em termos de redução de gastos e introduzir novas tecnologias no SUS

Lucimir Henrique Pessoa Maia
Médico Cardiologista do Hospital Materno-Infantil de Brasília e do Hospital Regional do Guará, no XI Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil – Doenças Cardiovasculares

A imunoterapia está revolucionando o tratamento de câncer no Brasil. O primeiro imunoterápico utilizado para câncer de pulmão, por exemplo, aplicado uma vez a cada duas semanas, apresentou excelente resultado e nenhum efeito colateral

Padro de Marchi
Médico Oncologista do Hospital de Amor, no IV Fórum Nacional sobre Câncer: avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente

Posso dizer como legisladora que hoje sou, que nós sentimos a necessidade de criar políticas públicas legislativas, por meio do Senado Federal, para pessoas que sofrem com doenças raras

Senadora Juíza Selma Rosane
no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

A causa ganhou uma força muito grande e não posso deixar de registrar o apoio da primeira dama, Michele Bolsonaro, o que trouxe uma força ainda maior para a proposição de políticas públicas para as doenças raras

Deputado federal Diego Garcia
no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Uma das bandeiras da Sociedade Brasileira é a multiplicação dos centros de referências em doenças raras para que os pacientes parem de peregrinar em consultórios, retardando o diagnóstico, e tenham maior eficácia no diagnóstico e no tratamento

Maria Teresinha Cardoso
da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Em relação aos medicamentos dedicados ao tratamento para doenças raras, a ANVISA tem normas que permitem que esse medicamento fure a fila e vá para o início da análise. Esse trâmite dá celeridade e facilita o acesso desses pacientes

Laís Santana Dantas
representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Assim como no SUS as doenças raras são um grande desafio para a saúde suplementar. A ANS está trabalhando para que os beneficiários tenham acesso a tratamento e às novas tecnologias, permanecendo no sistema

Maurício Nunes da Silva
da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Não é um problema simples. A solução passa por um acordo entre o poder legislativo e o executivo. Não é por meio de leis, que criam direitos subjetivos para as pessoas

Carlos Augusto de Melo Ferraz
secretário do TCU, no IV Fórum Nacional sobre Câncer: avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente

O custo de um cuidado paliativo é bem menor. Estamos trabalhando com os municípios e profissionais e nos espelhando em experiências exitosas de outros países. Espero que ano que vem a gente possa ter uma normatização em relação aos cuidados paliativos

Eduardo David Gomes de Souza
Analista técnico de Políticas Sociais do Ministério da Saúde, no IV Fórum Nacional sobre Câncer: avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente

Me doía muito quando os pacientes só tinham acesso aos medicamentos por decisão judicial. Todos nós sabemos que a cura depende de um diagnóstico precoce e um tratamento eficaz

Carmem Zanotto
Enfermeira e Deputada Federal, IV Fórum Nacional sobre Câncer: avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente

Esse Fórum é um exercício da democracia, fortalece nossa cidadania. É um espaço plural e democrático para discutir estes temas, avançar e, quem sabe, fomentar, influenciar políticas públicas a respeito destas duas doenças

Arthur Regis
vice-presidente da Sociedade Brasileira de Bioética – Regional Distrito Federal, no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

Esteios está sendo um case de sucesso na criação de um senso de pacientes com psoríase, pois não temos um número específico de pacientes, o que complica na hora de batalhar por políticas públicas e acesso a medicamentos no SUS e na rede particular

Fernanda Fernandes
vereadora do município de Esteios (RS), no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

A sociedade está se mobilizando para apontar aquilo que a afeta. Isso tem feito nós mudarmos muito a lógica: é esta mobilização da sociedade é que tem pautado o Congresso Nacional

Eduardo Barbosa
deputado federal titular na Comissão de Seguridade Social e Família, no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

É bem importante trazer e divulgar o que está sendo feito pelo Ministério da Saúde e, consequentemente, aprimorar o que existe para que possamos atender estes portadores

Mirna Oliveira
coordenadora-geral de Base Química e Biotecnológica do Ministério da Saúde, no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

Realmente era uma das nossas demandas reunir o poder público, os envolvidos com a saúde, porque o paciente se sente abandonado, sem tratamento. A psoríase não é uma doença de pele, como parece esteticamente

Gladis Lima
presidente da Psoríase Brasil, no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

Um Fórum como este é essencial, precisamos deste espaço para escutar, pois às vezes não conseguimos ter uma profundidade de debate como este em um consulta pública

Ivan Zimmermann
diretor substituto do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, no X Fórum Nacional sobre Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes

Sempre que pensamos em inovação, achamos que é uma tecnologia nova, uma molécula ou um equipamento. Na verdade, inovação tem a ver com mudanças de hábitos

Sérgio Henrique Rodolpho Ramalho
médico cardiologista da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, no XI Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil – Doenças Cardiovasculares

No Brasil morrem 300 mil pessoas por ano devido a doenças cardiovasculares, que precisam ser prioridades nas políticas públicas

Cleila Guimarães Pimenta
Especialista em Saúde Coletiva na Área de Desenvolvimento Tecnológico, no XI Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil – Doenças Cardiovasculares

Como servidores da saúde precisamos ter compromisso para melhorar o atendimento do usuário e, com isso, impactar em termos de redução de gastos e introduzir novas tecnologias no SUS

Lucimir Henrique Pessoa Maia
Médico Cardiologista do Hospital Materno-Infantil de Brasília e do Hospital Regional do Guará, no XI Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil – Doenças Cardiovasculares

A área de saúde cardiovascular é uma tendência a ser discutida hoje no sistema de Saúde em todo o mundo. Me deixou muito feliz que a discussão hoje não girou em cima dos medicamentos novos, mas entorno de tecnologias leves

Eduardo David Gomes de Sousa
analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação-Geral de Atenção Especializada – DAET/SAS/MS, no XI Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil – Doenças Cardiovasculares

As pessoas precisam ter acesso ao diagnóstico, isso é o principal. Precisamos garantir o diagnóstico precoce, até porque 80% dessas doenças acometem crianças

Senador Izalci Lucas
no XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

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