Evento realizado no dia 14 de setembro de 2023, no Senado Federal, em Brasília
Doenças raras: tema reúne especialistas no Senado
O XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras foi sediado no auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, no Senado Federal, nesta quinta-feira, 14, com objetivo de fomentar o debate acerca do panorama das Doenças Raras no Brasil. O encontro, promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, marcou o retorno das atividades presenciais do Programa Ação Responsável, suspensas desde 2020 devido à pandemia. Na mesa de abertura, participações marcantes de figuras atuantes no tema: a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), as deputadas federais Maria Rosas (Republicanos-SP) e Rosângela Moro (União-SP) e o secretário executivo da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção das Pessoas com Doenças Raras do DF, Augusto Bravo.
Damares tem se dedicado à causa dos “raros” há mais duas décadas. Em sua participação no Fórum, a parlamentar narrou sua história familiar, envolvendo as doenças e sua dedicação ao assunto desde então, que se ampliou quando assumiu o Ministério de Direitos Humanos. A senadora da República é vice-presidente da Subcomissão de Doenças Raras no Senado Federal. “A instalação da subcomissão é um recado muito claro como o Senado vai continuar lidando com o tema. Vai estar na pauta sim. Os raros estarão na pauta do Senado Federal, assim como os raros estarão nas pautas na Câmara do Deputados. Eu não me lembro de um momento tão propício para a gente fazer as discussões no parlamento como esse”, ressaltou.
“13 milhões de pessoas não podem ficar sem voz no Congresso Nacional. Pessoas importantes, pessoas que precisam”, destacou a deputada federal Maria Rosas, membro da Comissão das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados. Na ocasião, a deputada anunciou a criação da Política Nacional dos Raros, desenvolvida por um grupo de trabalho, composto por parlamentares, sociedade civil e indústria. “Nós temos agora uma frente que vai tratar de tecnologias, de inovações e nós precisamos atualizar e ter uma política que contemple a pesquisa, que contemple o conhecimento, a prevenção, o diagnóstico, centros de atendimento”, enfatizou, referindo-se à Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras, lançada no mesmo dia do Fórum, 14 de setembro.
A deputada Rosangela Moro, que é membro da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e da Subcomissão Especial de Doenças Raras, aproveitou a deixa para convidar o público presente para o lançamento da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras, logo após o Fórum, também no Congresso Nacional. “É imprescindível que todos participem. A gente aqui é representante. A gente precisa do conhecimento, das necessidades, precisa trazer um ambiente regulatório, um ambiente ético, com segurança jurídica, para que possamos, finalmente, avançar”, destacou.
Augusto Bravo, secretário executivo da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção das Pessoas com Doenças Raras do Distrito Federal, representou, na ocasião, o deputado distrital e presidente da Frente, Eduardo Pedrosa. “Esse é um momento propício para que a gente possa discutir cada vez mais políticas públicas para as doenças raras”, citou. A efetivação de políticas públicas em doença raras, focadas na atenção primária foi defendida por Augusto, que apresentou um novo avanço para esses pacientes no DF. “Aqui no DF, neste ano, implementamos a Frente Parlamentar de Doenças Raras e temos tido muitos avanços. Um avanço muito significativo será a construção do Centro de Referência de Doenças Raras do Distrito Federal”.
Confira na íntegra as apresentações no vídeo abaixo:
Assista cada palestra separadamente:
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