13 de dezembro de 2017 – Brasília (Ocorrido)

A hemofilia é uma doença hereditária caracterizada pela deficiência de um ou mais fatores de coagulação, que ajudam a conter hemorragias. A Hemofilia não tem cura e seu tratamento é para a vida toda. Um dos sintomas mais comuns da doença são sangramentos, principalmente dentro das juntas e dos músculos. Pessoas com hemofilia grave têm hemorragias espontâneas, ou seja, repentinas e sem causa aparente.

Este distúrbio afeta um em cada 5 mil a 10 mil homens em todo o mundo e 75% dos casos de hemofilia não são diagnosticados ou tratados. Atualmente, existem cerca de 9 mil hemofílicos tipo A no Brasil e, destes, 5,7 mil são considerados pacientes graves ou moderados. O Brasil é um dos poucos países que têm uma política pública para o tratamento da hemofilia, que é realizado nos hemocentros distribuídos no País.

O lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia, com atuação precípua no âmbito do Congresso Nacional e em todo território nacional, de caráter suprapartidário, de duração por tempo indeterminado, com sede e foro nesta Capital Federal, representa uma grande conquista para os hemofílicos brasileiros.

O Programa Ação Responsável, apóia essa iniciativa como mais um canal para participação de agentes públicos e da sociedade na construção de políticas públicas efetivas e que assegurem a promoção, diagnóstico, melhor tratamento, reabilitação e cuidados paliativos dos hemofílicos.

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