No DF, há 130 pessoas com a doença, sendo que 75 delas são crianças e adolescentes, todas atendidas no Hospital da Criança de Brasília. A instituição comemora a futura incorporação pelo SUS do medicamento Trikafta

A fibrose cística é uma doença crônica grave, genética e fatal. A maioria das pessoas que a têm perdem a vida antes dos 18 anos. É causada devido a uma mutação genética, que altera o canal de cloro nas células. O muco, o suor e as secreções digestivas ficam mais viscosas e causam congestionamento em órgãos como pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.

No último dia 3, os pacientes e suas famílias comemoraram a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O colegiado recomendou que o SUS incorpore à rede pública o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) para tratar a fibrose cística, considerado um dos mais eficazes para o tratamento da doença. O Ministério da Saúde tem até seis meses para disponibilizar o medicamento, indicado em casos específicos, para pessoas com seis anos ou mais.

De acordo com a coordenadora da Pneumologia Pediátrica e do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), Luciana Monte, no Brasil, com base no Registro Brasileiro de Fibrose Cística, há 1,6 mil pessoas elegíveis a fazer uso da droga. “É emocionante viver este momento, como médica, e tratando pacientes que estavam entre a vida e a morte, que, ao usar o Trikafta, mudaram completamente a sua realidade. É um avanço histórico. O SUS vale muito a pena”, comemora Luciana.

A enfermidade pode ser confundida com pneumonia, asma, bronquite e alergias. No Distrito Federal, são atendidas 130 pessoas com fibrose cística de 0 a 65 anos. Dessas, 75 fazem tratamento no HCB — unidade que é referência no tratamento infantil. Na fase adulta, a partir dos 18 anos, eles são transferidos para o Hospital de Base de Brasília (HBB).

Na maioria dos casos, os pacientes têm tosses constantes e infecções das vias respiratórias e desnutrição pela dificuldade em ganhar peso. Nas duas unidades de Brasília, os pacientes são atendidos regularmente e acompanhados por equipe multidisciplinar composta por médicos pneumologistas e gastroenterologista, enfermeiro, fisioterapeuta, psicólogo, assistente social e nutricionista.

Grande parte dos doentes é diagnosticada pelo teste do pezinho. Também há casos raros em que a doença é descoberta na fase adulta. De acordo com a coordenadora da Pneumologia Pediátrica e do Centro de Referência de Fibrose Cística do HCB, Luciana Monte, o exame é realizado e, quando existe a suspeita da doença, o procedimento é repetido. Se a alteração persistir, é feito o teste do suor para comprovar a fibrose cística. Após o diagnóstico, os pacientes são encaminhados para o tratamento que, quanto mais cedo for iniciado, atenua as complicações e proporciona uma sobrevida maior e mais próxima do normal.

“A doença não tem cura. Na maioria das vezes, os primeiros sintomas aparecem logo no primeiro ano de vida. É importante tratar as consequências e prevenir as complicações relacionadas com remédios que umidificam o muco, fazer fisioterapia para reduzir os processos inflamatórios e fazer uso de enzimas durante todas as refeições para adaptar a ação no pâncreas”, explica Luciana Monte.

Fonte: Correio Braziliense
– Matéria publicada originalmente em https://www.correiobraziliense.com.br/cidades-df/2023/08/5114575-pacientes-com-fibrose-cistica-poderao-ter-melhora-na-qualidade-de-vida.html