01 de junho de 2022 | Online
Em Fórum Nacional, participantes defendem ações coordenadas dos governos municipais e estaduais, junto com a sociedade civil, para garantir direitos de crianças e adolescentes com hemofilia
A falta de informação e o preconceito ainda atrapalham o acesso ao diagnóstico precoce e prejudicam o tratamento adequado da doença
A hemofilia é uma doença genética e hereditária que causa deficiência de coagulação do sangue, não tem cura e o tratamento é para a vida toda. No Brasil, cerca de 13 mil pessoas convivem com a doença. O país tem a quarta maior população de pacientes do mundo, de acordo com a Federação Mundial de Hemofilia. O tratamento é feito quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e em 2022, o Governo Federal prevê investimentos em torno de R$1,8 bilhão para a compra de medicamentos destinados ao tratamento dessa e de outras doenças hemorrágicas hereditárias. O diagnóstico deve ser feito nos primeiros anos de vida e é fundamental que os cuidados adequados sejam iniciados nessa fase, evitando o comprometimento da saúde e a qualidade de vida da criança ao longo dos anos até a fase adulta. Apesar da constante evolução das opções terapêuticas, o fato de que muitos pais ainda não conseguem identificar logo a doença em seus filhos ou, demoram muito para terem o diagnóstico concluído, favorecem o avanço da hemofilia e limitam a vida dos pequenos. Com frequência, os hematomas típicos da doença são confundidos com marcas de violência e isso acarreta, além de traumas, atrasos que podem prejudicar a saúde da criança.
Essa são situações identificadas pela pesquisa – Um retrato da hemofilia no Brasil -, realizada pela Editora Abril, com apoio da Roche e da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), que ouviu pais e cuidadores de crianças e adolescentes de até 16 anos com hemofilia A moderada ou grave, entre janeiro e fevereiro deste ano. Os dados mostram que, apesar do avanço das tecnologias e das terapias hoje disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) e que são capazes de transformar a vida do hemofílico, ainda há um longo caminho para que a saúde e o bem-estar integral do paciente hemofílico no Brasil sejam garantidos.
O resultado desse estudo foi tema de debate, promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, durante o Fórum Nacional de Pessoa com Hemofilia – Desafios na Primeira Infância, realizado na quarta-feira (1). Médicos, especialistas e representantes da sociedade civil analisaram soluções para as demandas apontadas pela pesquisa.
A ideia é indicar caminhos para que os governos e instituições trabalhem juntos para garantir às famílias acesso rápido aos cuidados e necessidades assistenciais às crianças e aos adolescentes com hemofilia.