14 de maio | quinta-feira | das 09h às 14h | Senado Federal
Fórum no Senado discute ampliação do acesso e avanço das políticas para doenças raras
As doenças raras deixaram de ocupar um espaço periférico no debate da saúde pública brasileira e passaram a pressionar governo, agências reguladoras e o próprio SUS por respostas mais rápidas, estrutura especializada e incorporação de novas tecnologias. Foi esse o tom predominante do XVII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, realizado nesta quinta-feira (14), no Senado Federal, em Brasília. O encontro, de curadoria do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, reuniu representantes do Ministério da Saúde, Anvisa, pesquisadores, associações de pacientes, parlamentares e empresas do setor farmacêutico para discutir os gargalos no atendimento às pessoas com Doenças Raras no País.
Mais do que um fórum técnico, o evento expôs um cenário em transformação: de um lado, o avanço acelerado das terapias gênicas, da medicina de precisão e dos exames genéticos de alta complexidade; de outro, um sistema público ainda marcado pela demora diagnóstica, desigualdade regional e dificuldades para garantir acesso contínuo aos tratamentos.
Segundo dados apresentados durante o encontro, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem hoje com doenças raras. No mundo, esse número chega a aproximadamente 300 milhões de pessoas. Apesar da baixa prevalência individual de cada enfermidade, o conjunto dessas doenças representa um desafio crescente para os sistemas de saúde.
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