13 de junho de 2024 | das 9h às 14h | Auditório do Interlegis – Senado Federal

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Descrição

No mundo, 300 milhões de pessoas têm doenças raras, com 13 milhões no Brasil. Essas doenças afetam até 65 em cada 100 mil pessoas e existem entre seis a oito mil tipos delas. São geralmente crônicas, progressivas e debilitantes, afetando severamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Até os anos 80, elas não eram consideradas em programas governamentais, mas a ação da sociedade civil levou à criação de programas específicos. No Brasil, a partir de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi adotada para melhorar o acesso aos serviços de saúde. Isso marca um avanço significativo no cuidado com esses pacientes.

Nesse contexto, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, promoverá o XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, dia 13 de junho de 2024, reunindo autoridades, sociedades médicas e de especialidades ligadas à luta das doenças raras, entidades públicas e privadas e representantes de pacientes, promovendo um amplo debate do tema.

Público Alvo
Formadores de opinião e tomadores de decisão junto aos diversos seguimentos sociais –   Governos (Poder Legislativo, Executivo e Judiciário); Setor Privado (Indústrias e Comércio); Profissionais de Saúde; Redes Virtuais; Mídias Impressas; Instituições Nacionais e Internacionais; Setor Acadêmico e Terceiro Setor

Parceiros ao Programa Ação Responsável
Congresso Nacional; Ministério da Saúde; Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação; Organização Pan-Americana de Saúde – OPAS; Organização Mundial da Saúde – OMS; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento – PNUD; e, Agência Íntegra Brasil

XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Data: 13 de junho de 2024, quinta-feira – das 9h às 14h
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF
Inscrições gratuitas

Informações para Imprensa
imprensa.acaoresponsavel@gmail.com