Nesta edição do Fórum, duas doenças tiveram atenção especial: hemofilia, que atinge 11.500 pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, que ainda não podem contar com um programa de atenção global; e os cânceres raros, difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e sequer contam com estatísticas no Brasil.
Em um auditório lotado, a sociedade civil e as iniciativas publica e privada debateram questões como: o cenário atual; papel da CONITEC na aprovação, revisão e ampliação dos PCDTs; Hemofilia – reflexão e aprimoramento da política atual; Cânceres raros – desafios para o diagnóstico precoce e tratamento adequado; avaliação de tecnologias para doenças raras – custo-efetividade; aspectos regulatórios para acesso a novos tratamentos.

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Doenças Raras em debate no Senado durante o X Fórum de Políticas de Saúde no Brasil

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