Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Diagnóstico precoce e qualidade de vida dos pacientes são debatidos em Fórum

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IN 0120O X Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras reuniu parlamentares, médicos especialistas, iniciativa privada, pacientes e acadêmicos para debater sobre os diferentes tipos de males e como a questão pode efetivamente fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais.
Na abertura do evento, a presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, Clementina Moreira Alves, afirmou que o Fórum surgiu para que Legislativo, Executivo, Judiciário, sociedade civil e inciativa privada pensem em maneiras de garantir melhor qualidade de vida, cidadania, dignidade e direitos sociais a mais de 13 milhões de brasileiros portadores de doenças raras. “Somos raros, sim, porém não seremos órfãos. Queremos políticas para garantir que estamos sendo ouvidos e vistos”, disse. Veja a fala completa aqui.
O evento, realizado pelo Ação Responsável e pelo Senado Federal, teve como mote principal levantar sugestões de políticas públicas e disseminar informações do trabalho que vem sendo desenvolvido por diversos setores de saúde, para que seja fomentada a criação de projetos e de iniciativas de vanguarda nos âmbitos privado e público.
A mesa de abertura também contou com a participação da senadora Maria do Carmo (DEM/SE), membro da Subcomissão Especial de Doenças Raras. A parlamentar fez duras críticas ao sistema de ensino nas universidades brasileiras que, segundo ela, formam médicos despreparados em lidar com diagnósticos precoces de doenças raras. “Muitos médicos não são capazes de descobrir as doenças no início e, quando descobrem, os pacientes já estão prestes a morrer. Além disso, o tratamento é muito caro, o que faz com que as pessoas mais pobres não tenham acesso”, criticou. Confira o discurso.

Judicialização
Também presente na solenidade de abertura do Fórum, a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP), presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, relatou que os portadores dessas enfermidades no Brasil estão praticamente desassistidos e que a maior política pública, atualmente, é a judicialização da Saúde. Conforme a parlamentar, mesmo quando a Justiça obriga o governo a fornecer medicamentos de alto custo a esses pacientes, ainda há o descumprimento da medida, ocasionando vários óbitos em todo o país. Além disso, a demora no diagnóstico piora ainda mais a qualidade de vida dos pacientes. “Contudo, temos algo a comemorar, pois hoje temos alguns centros de referência no Brasil para tratar desses casos, mas ainda assim temos muito trabalho pela frente”, comentou. Assista a íntegra.
O deputado federal Alan Rick (DEM/AC) disse que a relação do Legislativo com o Ministério da Saúde é excelente, mas que o grande problema atual é a alta judicialização. “Ela é cara para o Brasil, péssimo para o paciente e é muito ruim para os laboratórios. A judicialização da Saúde não ajuda em nada, mas ainda é o meio que muitos portadores de doenças raras encontram para ter acesso ao tratamento”, revelou. Para o deputado, portanto, é necessário buscar alternativas para conseguir dar qualidade de vida e sobrevida a tantas pessoas que dependem de medicamento e atendimento médico no país. Clique aqui para ver a fala completa.
Representando o Ministério da Saúde, a tecnologista Maria Cecilia Moutinho Camargo garantiu que o órgão está atento para as políticas nacionais de atenção integral de pessoas com doenças raras, principalmente na questão de diagnóstico. “Temos essa consciência e temos trabalhado para habilitar, cada vez mais, serviços de referência em doenças raras”, esclareceu. A servidora contou que algumas medidas não dependem só do Governo Federal, mas também dos estados e municípios. “Todas as questões colocadas aqui serão levadas ao ministro da Saúde e prometemos, em breve, um retorno”, assegurou. Confira o discurso.
No final da solenidade de abertura, falou o deputado federal Diego Garcia, (PODE/PR), coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras. “Me tornei um lutador dessa causa que atua na defesa das famílias e das pessoas com doenças raras no Brasil. Com a participação de todos aqui, poderemos fazer um trabalho ainda melhor”, disse o parlamentar, ao afirmar que muitos médicos hoje não estão preparados para orientar pacientes com essas enfermidades. “Muitas famílias não têm um encaminhamento correto e se sentem perdidas durante todo esse processo. É necessário que as famílias sejam encaminhadas e acompanhadas por profissionais capacitados para que tenham o mínimo de dignidade”, ponderou. Veja como foi.

Mesa técnica
A tarde de trabalhos seguiu com as apresentações técnicas. Compuseram a mesa o médico Flávio Vormittag, coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde; Daniel Zanetti Scherrer, representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Claudiosvan Martins Alves de Sousa, coordenador substituto de Pesquisa Clínica em Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa; Varley Dias Sousa, gerente-geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa; Daniel Marques, médico oncologista da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica; Dra. Gisela Martina Bohns Meyer, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre (RS); Gabriela Tannus, consultora do Ispor; a deputada federal Mariana Carvalho (PSDB/RO); e Antônio Daher, presidente da Casa Hunter e integrante da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, como moderador.

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