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Doenças Raras em debate no Senado durante o X Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde no Brasil

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Fórum

Nesta edição, os especialistas darão ênfase às doenças raras, principalmente, hemofilia e cânceres raros.
Foi só na década de 80, que as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais. Resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades de quem tem uma doença dessas e também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
O avanço mais significativo chegou em 2014, com a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que tem o objetivo de  reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida dos doentes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e acesso a diagnósticos. Mas especialistas, gestores públicos e pacientes concordam que é preciso mais.
Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos somam 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a OMS.
Atualmente, aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras já foram identificadas ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas delas a ciência ainda desconhece. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
Mas esse é apenas uma das questões que precisam de solução quando se trata de doenças raras. Pontos que são abordados durante o X Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde, no próximo dia 22, em Brasília.
Políticos, especialistas, iniciativa privada e acadêmicos estarão juntos em busca de soluções.
Nesta edição do Fórum, duas doenças terão atenção especial: hemofilia, que atinge 11.500 pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, que ainda não podem contar com um programa de atenção global; e os cânceres raros, difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e sequer contam com estatísticas no Brasil.
 
Serviço:
X Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde
Data: 22 de maio de 2018
Horário: 14hs
Local: auditório Antônio Carlos Magalhães (Interlegis, via N2, anexo E, Senado Federal)
Informações: (61) 99267-1786
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