Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Vídeos - VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras

E-mail Imprimir PDF

Clementina Moreira Alves

Integrar o poder público e a iniciativa privada é saída para o crescimento

Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, abriu o evento destacando o compromisso do Programa, ao longo de 16 anos de atividade, em  sensibilizar  as  autoridades  brasileiras  sobre  o  porquê  da  integração  entre  o  público  e  o privado para o crescimento socioeconômico do país.


  Diego Garcia

Frente reúne parlamentares para aprofundar debate em torno de doenças raras

Presente no fórum, o deputado federal Diego Garcia (PHS/PR) citou o trabalho da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara, criada em março de 2016. Segundo ele, a frente conta com mais de 200 parlamentares e tem como intuito debater as doenças raras de forma aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam qualidade de vida a esses pacientes. “Quando falamos de 13 milhões de pacientes, também estamos falando de milhares e milhares de famílias, sofrendo, passando por dificuldades, devido à falta de diagnóstico preciso e de tratamento adequado”, argumentou o parlamentar..



Rodrigo Silvestre

Avanço no tratamento de doenças raras depende de inovação e diálogo

Diretor do Departamento do Complexo Industrial e Inovação em Saúde do Ministro da Saúde, representando o ministro Ricardo Barros, Rodrigo Silvestre ressaltou a atribuição do estado em levar atendimento a todas as pessoas. “É nossa responsabilidade e, sobretudo, um grande desafio”. Segundo ele, os avanços dependem de inovação e de diálogo. “Mantendo o debate acirrado é que conseguiremos levar as informações e o tratamento aos que precisam, assim como a inovação tecnológica, que nos ajudará a diagnosticar os problemas”, finalizou.


Maria Inez Gadelha

SUS tem obrigação de tratar doenças raras, defende especialista

Maria Inez Gadelha, diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, ressaltou que as doenças são raras, mas a quantidade de indivíduos vivendo nessa condição é alta. Ela listou a falta de comunicação entre gestores de saúde, a má formação acadêmica médica e a ausência de incorporação tecnológica e de pesquisas, como as principais dificuldades encontradas para a melhoria do atendimento desses casos.


Claudiosvam Martins Alves de Sousa

Em um ano ANVISA aprova nove medicamentos novos para tratar doenças raras

Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou.


 Dafne Horovitz

Judicialização leva a gastos inadequados no tratamento de doenças raras

Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras e fez críticas à judicialização da saúde. “O problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.


Clarice Petramale

Ministério da Saúde não pode aceitar existência de medicamentos sem controle

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro.


Gisela Martins

Médica defende mais estudos clínicos voltados para doenças raras

Coordenadora  do  Serviço  de  Hipertensão   Pulmonar da Santa  Casa  de  Misericórdia  de  Porto  Alegre, Gisela  Martina   Bohns  apresentou  no  fórum  especificidades  de algumas   doenças   raras   e   as   dificuldades   dos   tratamentos,   os   desafios   e   obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes  requer  muito  mais  do  que  medicamentos  ou  de  um  médico.  Precisa  de  atenção especial  em  todos  os  processos  na  busca  da  melhoria  desses  pacientes.  São  inúmeras  as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”.


  Elizabeth Comini

Formação acadêmica deficitária dificulta diagnóstico de doença rara

A  médica  neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência  de  conhecimento  por  parte  de  alguns  profissionais  da  área  acabam  dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou”.


 

  Antoine Daher

Existem apenas 24 estudos no Brasil sobre medicamentos para doenças raras

Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de  1.155  estudos  sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. “A gente percebe que  as  empresas  do  exterior  não  querem  realizar  pesquisar  no  Brasil,  alegando  que  não podem manter o paciente pelo resto da vida”. Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas  a  consequência  da  falta  de  políticas  públicas  e  da  não  incorporação  de medicamentos no SUS”.

 

Albertina Duarte Takiute abre o II Fórum Nacional de Planejamento Reprodutivo

  Para acessar textos, fotos e palestras do evento Clique Aqui

 

 

Albertina Duarte Takiute abre o II Fórum Nacional de Planejamento Reprodutivo

 

Estais aqui TV Ação Responsável